慈怀疗护不只是告别更关乎如何好好生活

慈怀疗护不仅关乎善终，也在于减轻病人与家人的身心压力，把握彼此相伴的时光。曾因家婆突然中风而对照护安排无所适从的林捷，在接触慈怀疗护知识后，解开不少疑惑。新加坡慈怀理事会将于9月29日至11月1日主办“活得精彩，走得自在”慈怀疗护外展节，一系列活动帮助公众认识慈怀疗护，学习活好当下，并及早为未来做好准备。

2025年“死死都要讲”聊天秀，由本地艺人陈建彬和林茹萍以轻松的对话形式，讨论死亡与临终这类敏感话题。（新加坡慈怀理事会提供）

2023年，当一向活跃、身体健康的家婆突然脑出血，需要长期和全面照护时，林捷（39岁）才发现，即便拥有医学背景，面对接踵而来的各种问题，自己仍然感到陌生和无措。

家婆原本是一名中医师，平日也教人打气功。突如其来的脑出血让她陷入长期昏迷，需要不间断的氧气供应，直到2025年离世。林捷和家人在这期间面对一连串的照护决定：病人是否适合回家？家中需要如何调整？照护者需要接受什么训练？有哪些团队可以上门协助？

这段经历后来成为林捷加入新加坡慈怀理事会做义工的原因。在参加“慈怀疗护101”（Palliative Care 101）培训后，她发现，课程中提到的许多内容，正是自己当年最需要知道、却没有及时得到的答案。

“慈怀疗护101”也是今年“活得精彩，走得自在”慈怀疗护外展节（Live Well. Leave Well. Festival）的讲座之一。本届外展节将通过讲座、工作坊、展览和互动活动，让公众以更容易接触的方式认识慈怀疗护、提出心中疑问，并了解有需要时可以从哪里获得援助。

跨越禁忌：与至亲谈生死为何这么难？

林捷的家婆生前没有订立持久授权书（Lasting Power of Attorney，简称LPA），也没有预先讨论过自己的照护意愿，家人在代她作出医疗决定和处理身后等事务时，面临更多的不确定。

对此，新加坡慈怀理事会董事、托福园医疗总监杨诗慧医生说，任何人在任何年龄都可能因重病、中风或意外而失去心智能力。如果没有订立持久授权书，家人需要向法庭申请成为代理人，才能处理某些财务或个人福利方面的事务，过程费时，无形中会增加家人的压力。

如果没有预先护理计划（Advance Care Planning，简称ACP），家属和医疗团队就无法事先了解当事人的价值观、照护偏好和医疗意愿，在关键时刻只能在压力和悲伤中揣测其心意。

杨医生说：“没有人会因为‘太年轻’而不需要提早规划；最好的规划时间点，是在我们还健康、还能清楚表达自己想法的时候。”

经历家婆逝世后的繁琐手尾，林捷开始主动和自己的母亲谈起身后事。没想到，母亲竟然表示，希望能土葬而非火化。“我很惊讶，还好我问她，不然家人也许永远不会知道她的意愿。”

然而，对不少家庭来说，主动谈论临终、医疗选择或身后事安排并非易事。杨医生观察到，照护者常担心一开口会吓到亲人，或让对方失去希望；也有人担心长辈觉得不吉利，或根本不知道如何开口。

她建议，这类对话不一定要从“死亡”开始，可以先从“什么对你最重要”谈起。例如问：“如果有一天你病得很重，什么事情对你来说最重要？”或“如果你无法自己作决定，你最信任谁替你表达意愿？”

如果对方目前身体健康，可以把这类谈话作为一般人生规划的一部分；如果对方已经生病，问题可以是他对自己病情的理解、仍抱有什么希望、最担心什么，以及哪些治疗或生活取舍能够接受等。如果家人觉得难以启齿，也可请医护人员协助引导讨论。

提前规划并不是预设最坏的情况，而是让家人更了解彼此的意愿，在真正需要作出决定时，少一些猜测和遗憾。这也是今年外展节希望鼓励公众迈出的第一步。

认识慈怀疗护掌握更多照护选择

公众在2025年”活得精彩，走得自在”慈怀疗护外展节参与互动活动。（新加坡慈怀理事会提供）

许多人一听到“慈怀疗护”，便联想到生命最后几天，甚至误以为这等同于“放弃治疗”，或是为末期癌症病人在生命最后几个月提供的服务。

其实不尽然。

杨医生强调，慈怀疗护并不只是为生命最后几天做准备，而是帮助重疾者在患病期间尽可能好好生活；它可以从患病较早阶段开始，也可与治疗同步进行。

除了缓解疼痛和其他身体症状，慈怀疗护团队也会帮助病人应对情绪困扰、家庭角色和关系的改变、日常生活安排，以及经济或社会资源方面的困难；对于照护者而言，慈怀疗护团队也会提供指导、资源转介和心理支持，协助他们在面对艰难决定时更有效地相互沟通，共同应对疾病给整个家庭带来的变化。

杨医生说：“慈怀疗护照顾的是病人的方方面面，而不只是疾病本身，病人和家属的身心安好是紧密相连的。”

杨医生曾照顾过一名病人。起初，家属非常避讳谈论未来照护安排，甚至提醒居家慈怀疗护团队避免提及“安宁”或“临终关怀”等字眼，担心病人失去希望。后来，团队将谈话重点从“死亡”转向“什么对病人最重要”。病人表达了明确心愿：希望留在家中，得到良好的症状控制，与家人共度有意义的时光。团队随后协助家属处理症状和可能出现的变化，备妥药物、所需设备，并留下紧急求助联络方式。

家属后来说，这些谈话不仅没有带走希望，反而让大家更清楚病人的心愿，家人得以把重心放在陪伴彼此上，而不是慌乱地应对危机。

这也呼应今年外展节“活得精彩”的理念：及早认识慈怀疗护，并不意味着提早为生命终点做准备，而是在面对重病时，了解自己有哪些选择，把握当下，尽可能按照自己重视的方式生活。

一场外展节多种参与方式

Therapy Dogs Singapore举办的“慈怀疗护中的犬只治疗”工作坊。（新加坡慈怀理事会提供）

新加坡慈怀理事会执行董事沈美霞指出，新加坡首个《生死素养指数》（Death Literacy Index）调查显示，仅38.3%的国人知道如何获得社区提供的临终支持和资源。这反映出，我们有必要让相关信息和支持更容易获取，也更方便人们了解和使用。

她表示，“活得精彩，走得自在”慈怀疗护外展节正是填补这一信息缺口的方式之一。外展节汇集慈怀疗护与临终关怀机构、社区伙伴和相关资源，以讲座、线上研讨会和工作坊等形式，探讨生命末期护理的实际课题，回应公众常见疑问。

“我们希望它成为一个亲切易懂的起点，让个人和家庭能够进一步了解相关知识，也明白在有需要时可以向谁寻求帮助。”

外展节的活动通过线上线下方式举行，公众可根据自己的兴趣和时间选择参加，以下列出一些以华语进行的活动亮点：

“死死都要讲”聊天秀：9月30日下午1时至3时、10月3日上午11时至下午1时，新达城中庭——用轻松的对话形式，坦诚讨论死亡与临终这类敏感话题。
“跨越禁忌：留下爱，不留遗憾”：10月7日晚上7时至9时，洪振茂基金——带领大家进一步探讨如何通过坦诚沟通和预先规划，让个人意愿得到尊重，同时减轻亲人在情感和实际安排上的负担。
“读懂新加坡医疗保障制度与医疗费用规划”：10月8日下午3时至5时，Zoom线上进行——解读新加坡现行医疗补贴项目、医疗费用保障措施，以及患者与家属在规划医疗开支时的注意事项。
“悲伤咖啡馆：在思念与失眠之间”：10月9日晚上7时至8时30分，蒙巴登民众俱乐部——通过引导式活动，让经历丧亲之痛者纾解情绪。
“I am Going Home：安心归家　圆患者临终最后心愿”：10月19日晚上7时至8时30分，Zoom线上进行——跨专业团队如何帮助末期病人安全、有尊严地回家，完成临终心愿。
“慈怀疗护的全人照护”：10月20日晚上7时至9时，Zoom线上进行——探讨多学科团队如何兼顾病人的身体、情绪与心理需求。
“生命的终章：最后三日”：10月23日下午3时至5时，Zoom线上进行——帮助照顾者认识临终前常见的身体变化，了解陪伴与照护方式，探讨华人文化中的善终与告别。
“慈怀疗护知多少：破解最常见的迷思”：10月30日晚上7时至9时，Zoom线上进行——帮助公众厘清常见误解，包括慈怀疗护只适用于癌症末期病患等。
“慈怀疗护101”（双语）：11月14日上午11时至下午1时，碧山公共图书馆——介绍慈怀疗护、展开临终照护相关对话及可获取的支援资源。