中国一名6岁女童去年接受实验性基因编辑治疗后死亡。医院内部评估认为她的死因与治疗有关,但研究团队此后发表相关论文时,对这项全球首例人体试验及女童之死只字未提。事件曝光后舆论哗然,也让中国基因编辑研究背后的伦理与监管问题,再次被推到聚光灯下。
女童出生于2019年,患有“斯奈德斯·布洛克-坎波综合征”(Snijders Blok-Campeau syndrome)。这是一种罕见遗传病,全球已知患者仅237人。
这种疾病由DNA中的单个碱基突变引起,即原本应为C的碱基变成T。患者的预期寿命大多正常,但通常头围较大,并伴有程度不一的智力障碍。
