看不见脸的“坏人” 了解特需人士的疫情世界

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“我祈祷我可以逃脱这些戴着白色头套的危险人物,他们尝试把一根细棒放进我的鼻子。我很庆幸我已经逃离他们。请把大家从痛苦中救出。”

这是自闭症青年林书俊(18岁)尝试接受冠病拭子检测时,眼前所看到的世界。当每个人已经习惯戴口罩的日子,他却无法接受看到四周的人都戴上口罩,因为在他的脑海里,戴口罩的人都是应该畏惧的“坏人”。

疫情期间的多个新常态是你我都得学习适应的,但对于特需人士而言,跳脱原本的生活规律是他们无法接受的。如果特需人士又得进行拭子检测或接受隔离,更是雪上加霜。

MINDSville@Napiri智障人士之家近来出现感染群,不少智障人士也因此须隔离和检测。截至6月8日,位于后港的MINDSville@Napiri共有33人确诊,其中28人是住户,其余是看护助理。

zaobao.sg访问了智障人士和自闭症孩子的看护者,通过他们的经历带大家了解特需人士在疫情下面对的挑战,以及能如何更好包容他们的建议。

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无法完全自理 隔离须有熟人在侧

34岁的许先生在7岁被诊断智障,IQ低于70。他的妹妹许小姐(26岁,特需教育教师)受访时透露:“哥哥无法独立照顾自己,他得依赖看护者帮他冲凉、吃饭和刷牙等,所以他不可能自己一个人隔离。”

每周一至四到MINDSville@Napiri参与日间活动的许先生,在那里出现确诊病例后也接获了隔离通知。许小姐知道哥哥很难适应新环境,尝试要求他在家隔离,但因为他们俩和父母住在四房式组屋,无法达到卫生部“一人住一间房”的要求,因此仍得到酒店隔离。为了确保哥哥身旁有人照顾他的起居,许小姐要求一同与哥哥隔离。

“哥哥不了解整个疫情隔离的情况,跟他解释也没什么用,所以我就告诉他我们俩要去度宅假(staycation)。他听了很高兴,所以到酒店时没有什么大问题。”

然而,他们的噩梦却因冠病检测而开始。许小姐透露,当时她还乐观以为哥哥能通过呼吸检测器接受检测,而非侵入性的拭子测试。两人到了酒店内的检测站后,发现仍然得进行拭子检测,但工作人员表示他们知道如何帮助许先生,而她只能站在一旁从远处观察。

“工作人员跟哥哥说了一连串很长的句子,哥哥根本无法理解,因为太长了。过后,他一看到对方把拭子伸向他的鼻子后就不断闪避,拭子进不了他的鼻子,我还担心会弄到他的眼睛。”

检测感不适 与采检员僵持不下

就算拭子成功进入鼻孔,他很快又挣扎,拭子深入鼻腔,如瘙痒般的感受使他打喷嚏。他也会尝试抓住采集人员的手腕,阻止他们把拭子放入鼻子。“工作人员坚持要帮他做好检测,哥哥也一样坚决不要检测,两边都对抗了许久。我看得出哥哥已经很烦躁,情绪快要崩溃了。”

许小姐指出,这么做对哥哥和工作人员都有危险,倘若哥哥真的感染了病毒,哥哥情绪崩溃开始拉扯采集人员的防护装备时,他们可能会受伤或感染病毒。此外,拭子在鼻子内,如果哥哥大力挣扎,拭子也可能弄伤他。

灵活变通调整采检方式 看护者吁增派专人让特需者安心

30分钟内换了三名采集人员上阵后,他们最终接纳了许小姐的建议,请她过来帮忙。“我给哥哥很简单的指示。第一,工作人员会拿拭子,第二,拭子放入鼻子后算五个拍子就好了。他听明白后,我也帮忙抓住他的头部,结果五至十分钟后就完成,主要因为我在他身旁让他感到更安心。”

许小姐指出,特需人士最好能通过照片或图表等来学习和吸收知识,如果有这方面的资料会有帮助。她也希望专门受训照顾特需人士的医疗人员能为他们检测或看诊等。“目前孩童接受拭子检测时也由专人进行,因为孩子很敏感,需要具同理心对待,而特需人士也如此。”

目前,新加坡诊断病例时都以核酸检测为检测标准,因为它的准确性最高。然而,南洋理工大学新研发的呼吸检测器也可测出超过95%的确诊者。许小姐反映,既然本地已经批准了新的呼吸检测器,当局应该让特需人士使用这个非侵入检测法,好让特需人士能更容易合作,减少对双方的风险。“这会是完美的机会,让全世界看我们如何利用本地研发的技术来帮助特需人士,以恻隐之心对抗这个病毒。这会制造多个海内外的宣传机会。” 

她透露,原本在酒店住得好好的哥哥,在进行拭子检测后会吵着要回家,并会指着鼻子重复说:“我不要检测。”

许小姐认为,不论是智障人士或是自闭症者等,打造包容社会的重点在于要能根据不同人的情况变通,并能顾及和接受他们的不同需求。她举例,哥哥在检测当天也接受血清检测,一般人验血时都会从肘窝部分抽血,但哥哥却坚持不让医疗人员在肘窝抽血,而是从手背抽血。虽然从手背抽血比较困难,但医疗人员愿意配合,过程也相对顺利。

把蒙面采检员当“坏人” 自闭症患者对检测心生恐惧

除了智障人士,自闭症患者也需要特别关注。

后港有好几座组屋的居民近来须强制性检测,其中包括患有自闭症的林书俊(18岁)。他的母亲徐莉玲(45岁)受访时说,当时得知全座得进行检测后,她一想到儿子得经历拭子测验就惴惴不安,也不知道应该如何让儿子做好心理准备。她原本希望只要她和其他家人的检测都呈阴性,平常不出门的儿子就无须检测,但议员帮她询问卫生部后,当局仍希望儿子也能检测。

检测当天,徐莉玲先进行检测好让她心里有个底。她原本打算拍下检测站照片让儿子看,好让他有心理准备,但她看到现场放的“不准拍摄”指示牌后作罢。

林书俊下楼看到检测站后就害怕得站在外面,他从来没有看过多人身穿全套防护装备的场景。徐莉玲说:“他从小就把戴口罩的人联想成坏人或会伤害他的人,我们无法改变他的观念。当初政府要求所有人戴口罩时,我们花了六个月的时间才能说服他我们不是坏人,我得拿下口罩让他看到我的脸,提醒他口罩背后的人是我。”

林书俊看到这些人时感到紧张,一旦有人走向他时,他会往后退几步,不让人靠近。结果他一紧张时,就用手捶打了墙壁三次。徐莉玲解释,一些自闭症患者紧张时需要用力,感受到疼痛时才会觉得踏实一点。

在场的工作人员见状,心里有数应该很难帮他检测,拨电请示上级后,决定让林书俊免检测,母子都松了一口气。然而,这次的经历已经在林书俊的内心留下了烙印。

特需孩童易受惊  检测阴影挥之不去

徐莉玲透露,儿子在过后的几个晚上都睡不好,他会一直回想起当时的情况。每当听到电视讨论相关新闻时,他都会不断摇头,口中一直念:“不要,不要”。儿子情绪不稳时也会要写在笔记本上抒发情感,徐莉玲与记者分享了儿子写下的日记,字字句句表达了他内心的恐惧。

“我祈祷我可以逃脱这些戴着白色头套的危险人物,他们尝试把一根细棒放进我的鼻子。我很庆幸我已经逃离他们。请把大家从痛苦中救出。”

“我祈祷我可以逃脱这些戴着白色头套的危险人物,他们尝试把一根细棒放进我的鼻子。我很庆幸我已经逃离他们。请把大家从痛苦中救出。”

“我进到恐怖的白色房间,里面有许多头部和脸部都被遮住的人,他们看起来很可怕。他们想要把细棒放进我的喉咙。我感到特别恐惧,我想要尽快离开。”

“我进到恐怖的白色房间,里面有许多头部和脸部都被遮住的人,他们看起来很可怕。他们想要把细棒放进我的喉咙。我感到特别恐惧,我想要尽快离开。”

舒适环境可让特需人士感到更自在

若特需人士逼不得已须进行拭子检测,徐莉玲建议应该在更舒适的环境进行。她指出,组屋底层临时搭起的检测隔间让人感觉在医院,如果能在一个正规的房间进行会更理想,里面最多一两个人,看起来不会那么吓人。特需人士对触觉也很敏感,如果房间内有能让他们摸起来舒服的材质,例如大豆袋椅,也有助他们放松。

疫情似乎不会那么快结束,下来可能还有更多特需人士须进行检测或隔离。许小姐和徐莉玲这两位看护者都希望通过分享她们的经历,让更多人意识到特需人士的挑战与处境,从而对他们多一份关怀与包容。

新加坡国立大学医院也在网站上分享参考资料,帮助特需人士及他们的看护者了解疫情可能会碰到的情况,例如进行拭子检测、到医院急诊部求诊和入住医院等。医疗人员也可以参考这份资料,更好地与特需人士沟通。

许小姐透露,病毒传播是非常抽象的概念,特需人士很难理解,因此未必清楚戴好口罩及彻底洗手等简单指示的重要性,也比较难做到。这意味着,他们面对感染病毒的风险也更高。

根据美国的一项调查,排除种族等因素,智障是感染冠病的最大风险要素,甚至比年龄或心脏问题等因素来得高。智障人士的冠病死亡率也比一般民众高出六倍。这是因为智障人士一般过着群体生活,不太容易遵守戴口罩等防疫措施。此外,仅四成的美国医生有信心自己能给予特需病患相同素质的护理,可见医疗人员面对特需人士还是需要看护者或专人的帮助,才能给予特需病患最好的护理。

记者已询问卫生部在检测和隔离方面是否有为特需人士做出特别安排,卫生部尚未答复。

然而,卫生部兼通讯及新闻部政务次长拉哈尤·玛赞(Rahayu Mahzam)在6月9日深夜已针对许小姐和徐莉玲的经历在面簿发文。也育有一名特需孩子的拉哈尤说,卫生部意识到拭子检测和隔离对特需人士更为挑战,因为他们对于不熟悉的人或环境可能感到不自在。她承诺,卫生部会努力加强这方面的程序。

她指出,他们虽然培训了拭子采集人员,但并没特别训练他们应对特需人士。他们正探讨与懂得帮助特需人士的专人和义工合作,同时也会探讨各种建议,包括使用其他的检测法和重新评估流程以更包容特需人士。

卫生部也会加强隔离期间各机构之间的沟通,他们也已提醒负责处理隔离令的策安(Certis)保安机构,在面对特需人士时要更留心和有恻隐之心。

此外,新加坡协助残障者自立局(SG Enable,简称新协立)也在面簿感谢这两名看护者分享的经历。新协立指出,卫生部在跟他们合作,尝试加强前线人员对残障人士的了解,好让他们也能接受检测和接种疫苗。

卫生部也与社会及家庭发展部和新协立合作,让看护需求更高的残障人士在他们居住或常去的护理设施就地接种。MINDSville@Napiri的住户不久前就在设施内接种两剂疫苗。

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