为照顾患有自闭症的女儿,陈爱珠辞去工作,不料去年自己健康也出状况,所幸她在同是特需孩童看护的朋友们鼓励下,学会接受帮助。
“作为特需者看护,我们多年来都是全能英雄。不过有时候英雄也需要帮助。”
自独生女李家恩(21岁)6岁时被诊断患有中度自闭症后,陈爱珠(51岁)就辞去幼儿教师的工作照顾女儿。除了准备一日三餐,陪伴女儿到特殊学校上课,母女俩后来也一起经营校内零食摊,不时还去做义工。
盼望着女儿有朝一日能自立,陈爱珠去年却在家里突然中风。也在家中的女儿当时无法作出判断,所幸邻居听到声音发现异常,立即求救。“救护车来了我都不敢立即上车,因为我当时一直在想‘女儿怎么办’?”
陈爱珠过后被诊断患有罕见脑部血管疾病烟雾病(Moyamoya Disease)。刚换工作的丈夫只拿到一周紧急假期在家照看女儿,陈爱珠住院一周后决定不顾医生警告,回家边照顾女儿边疗养。
重重压力之下,一向乐观的陈爱珠出现抑郁症状。“我一直不想麻烦其他人,结果越来越糟糕。庆幸的是,一群同样是特需孩童看护的朋友们很了解我的情况,给我很多鼓励,让我在心理上跨过障碍,学会接受帮助。”
在朋友推介下,陈爱珠认识了特需者看护互助组织关护之心(CaringSG),创办人林方辉医生无偿给她治疗建议,安排社工家访,辅导她如何通过运动和美术放松身心。
“关护之心有专人教我为女儿申请去日间护理中心,还转介我和女儿到专门为特需者服务的牙科诊所接受治疗。因为我的病情,要分三次洗牙以防止大出血,有了这样的服务,每次只须付10元,减轻很多负担。”
在众人帮助下,陈爱珠一家的生活逐渐回到正轨。采访中,电话那头不时传来圣诞背景音乐,还有纯真的歌声。陈爱珠说,那是女儿在准备晚上的音乐课。“我现在每天教女儿手工制作节日卡片来赚取收入。如果有一天家恩能和一群与她有同样情况的朋友们,在一个能展现他们艺术才华的地方一起工作,彼此照应,那会是我最大的安慰。”
