14岁的潘文杰原本像其他孩子一样快乐地成长，上学前班时，还能用华语给小伙伴讲故事。他不幸在六岁时得了罕见疾病，如今须坐轮椅、通过鼻胃管进食、穿尿布。

潘文杰确诊患上X-连锁肾上腺脑白质营养不良症（X-ALD）后，父亲潘伟盛放下事业，成了他的全职看护。

每年的2月28日是国际罕见病日，潘伟盛在新加坡罕见疾病协会前天主办的Rarity to Reality线上讲座上，分享照顾儿子的心路历程与挑战。