失智症老妈教会我的事 资深社工著书提高社会对照料者支持

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资深社工黄明德动笔记录陪伴和照料失智症妈妈的故事,本来是为了抒发情感和自我疗愈,却渐渐发现他的文字能为其他照料者带来动力和支持,因而将近10年的故事集结出版为《老妈教会我的事》一书。

在华人传统重视孝道的同时,如何照料失智症患者也成为老龄化社会的重要议题。把失智父母送到疗养院是否不孝?贴身照顾失智父母,是子女的孝顺还是自我感动?

一起生活多年的妈妈(86岁)在2013年患上失智症,让黄明德(蒙福关爱创办人与执行长,55岁)开始动笔记录陪伴和照料失智症患者的故事。本来是为了抒发情感和自我疗愈,却渐渐发现他的文字能为其他照料者带来动力和支持,因而将近10年的故事集结出版为《老妈教会我的事》一书。

黄明德昨日在新书发布会上分享道:“妈妈有时把我误认为小舅,忘了有我这个儿子,有时像小孩般闹脾气,让我感觉她的记忆似乎停留在特定的人生阶段,尤其是美好的年少时期。”

他提到,记忆错位的失智患者活在自己的世界里,也可能做出脱序的行为而不自知,甚至无法感受到照料者的关爱和付出。因此照料者往往比患者承受更大的压力。

黄明德也说,照顾病患的压力会逐渐消磨照料者的爱,甚至让潜伏已久的家庭问题一一浮现。但对他来说,这也不失为修补家庭关系的机会,他正是在照料妈妈的过程中,和家人经过互相磨合和谅解而重新凝聚起来。

“年轻时我和妈妈关系疏远,她的病也让我重新审视家庭关系,和她变得更亲密。”

2019年是他这段经历的重要转折点。当时他和同住的二姐再也无法负荷照料妈妈的重担,无奈将她送到疗养院。

黄明德:健全养老制度应被视为必要社会辅助

黄明德说:“记得妈妈以前曾叫我们不要把她送到疗养院,所以当我们做出这个决定的时候,真的很内疚。”

他们的内心挣扎除了来自传统孝道的熏陶,更是因为作为社工的他见过无数陷入“看顾者倦怠”的个案,不料发生在自己身上。

与失智病人共处近10年,如今黄明德认为,在老龄化社会里,健全的养老机构和制度应被视为必要的社会辅助,而不是照料者用以推卸责任和遗弃病人的工具。

他也观察到现有的年长者福利制度更着重在资金、机构和社工等实质援助,因而希望借这本书提升公众对失智症的认知,填补这个议题在情感层面上的空缺,包括对照料者的关注。

黄明德受访时说:“我身边也有很多同龄朋友面对同样的问题,这已经超过了私我经验,而是值得受到更多讨论和重视的公共议题,让有相似经历的照料者不会感到孤单无援。”

曾被质疑利用母亲炒作 突破内心顾虑完成著作

因此,虽然曾有人质疑他利用母亲来炒作,但他和家人都相信失智症的讨论应该更普及,这让他得以突破对外界和内心的顾虑完成著作。

《老妈教会我的事》是新报业媒体属下全资子公司焦点出版配合新加坡书展2022推出的作品之一,呼应书展主题“新起点”,希望带给读者前行的力量。

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