患肌肉萎缩症又失业离婚 53岁父亲振作只盼女儿原谅

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53岁的谢尔登(Humphries Warren Sheldon)六年前发现自己经常绊倒且步态不稳,求医后发现自己患上腓骨肌萎缩症。如今一些人们习以为常的动作,对他而言越发难以完成。

腓骨肌萎缩症(Charcot-Marie-Tooth disease,简称CMT)是一种罕见的遗传病,每1万人当中约有1人患最常见的亚型CMT。新加坡国立脑神经医学院每年发现的新病例不到10起。

国立脑神经医学院(陈笃生医院区)神经内科主任兼高级顾问医生蔡煜晖副教授受访时说,CMT患者一般在青春期或成年早期发病。症状包括经常绊倒、脚踝扭伤、步态不稳、下肢无力和足下垂等。

CMT不致命也不影响患者预期寿命,但至今没有根治方法。患者只能通过物理疗法等治疗方法保持活动能力。不过病情一般会逐步恶化,先是脚底无力扩展到整个大腿乏力,进而影响站立和行走功能;另是手掌肌肉的萎缩影响患者握住器具的能力,并损害患者触觉与感知温度和疼痛的能力。

2016年发病后,谢尔登的行动和自理能力大幅下降,手握东西越来越难,跌倒次数也更频密,自2021年必须靠轮椅出行。谢尔登说:“我每天24小时都在受病痛折磨。体力方面我现在觉得很容易累,精力大不如前。”

就在病情恶化之际,谢尔登的第二段婚姻走到尽头,失业和债务问题等一连串打击让他一度考虑过寻短,但因为放不下与第一任妻子的女儿,他最终还是决定振作起来。

谢尔登的第一段婚姻在女儿小六会考期间破裂,父女俩关系闹僵。 多年来,谢尔登一直希望能修复两人的关系,弥补之前的过失。

在下定决心走出低潮后,谢尔登在过去两年报读了新加坡协助残障者自立局(简称新协立)和职总恒习机构的多项课程学习管理、人际沟通等新技能。

他在上课期间还结识了住在自家附近的王秀云(29岁,游泳教练)。他们在日常生活上相互照应,成为忘年之交。谢尔登的精神状态也逐渐好转。

如今在等待合适就业机会的当儿,谢尔登在新协立做义工辅导其他残障人士,并创立新加坡腓骨肌萎缩症支援小组帮助其他同病患者。

谢尔登说:“我已经不再怨天尤人,而是开始为自己负责,并用自己微薄的力量试着改变世界。希望有一天女儿可以把我当成英雄。”

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