自15岁被诊断患有肌肉萎缩症后,罗淑娴的肌肉发生退化,并逐渐失去行动能力,必须以电动轮椅代步。尽管如此,她尽可能通过辅助工具过上正常生活,也希望帮助更多残障者有尊严地独立生活。
现年63岁的罗淑娴是新加坡肌肉萎缩症协会的联合创办人兼主席。她受访时说,为看护者提供更多援助,以及确保残障者获得完善的医疗服务对这个群体至关重要。她观察到协会有不少患者都由年迈的父母照顾,但看护责任往往令他们精疲力竭,这些看护也希望能获得更多资源,以便更好地照顾亲人的需求。
星期三(8月17日)公布的加强残障服务总蓝图其中一个建议是给予残障者的看护更多支援,如提供喘息看护(respite care)服务,和协助他们为亲人规划将来的照护模式等。对于政府未来将继续帮助减轻看护者的负担,罗淑娴深感欣慰。
