弃商只为顾病儿

为了照顾患上罕见疾病的儿子,潘伟盛一家人都须改变生活习惯。(受访者提供)
为了照顾患上罕见疾病的儿子,潘伟盛一家人都须改变生活习惯。(受访者提供)

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潘伟盛的儿子九年前上幼稚园时,被诊断患上罕见疾病,由于妻子情绪受到比较大的影响,他决定全职照顾儿子,以及负责培训女佣。

公众提高对罕见疾病的意识,给予病患家属更多理解和包容,能减轻家属在外照顾病患时面对的压力。

这是潘伟盛(49岁)最大的感触,为了照顾患上罕见疾病的儿子,原本经营烘培店的他放弃事业,成了儿子的全职看护。

潘伟盛的儿子潘文杰(15岁)在九年前上幼稚园时,被诊断患上突发性的肾上腺脑白质失养症(Adrenoleukodystrophy)。为延缓病情,家人选择积极干预,但是效果不佳。虽然目前潘文杰的病情已稳定,但他仍无法行走,生活也无法自理,须使用尿布和喂食管。

潘伟盛回忆说:“当时我和妻子请假照顾儿子,但由于妻子情绪受到比较大的影响,我因此决定让她回返职场,由我来全职照顾儿子,以及负责培训女佣,妻子则在下班后回来帮忙。有时儿子会半夜四五点起床,我们必须起身帮他换尿布,他才能入睡。”

除了潘文杰,潘伟盛还有两个孩子。要照顾一名患罕见疾病的孩子,全家都须改变生活习惯。

潘家外出时大多会选择到空旷的地方,这么一来比较方便照顾儿子,让他感受不同的感官体验,也能降低感染疾病的风险。

长年累月无微不至的照顾以及对儿子未来的担忧,造成看护者身心灵的压力,但有相同经历的其他罕见疾病病患家人的支持和聆听则有助缓解压力。

潘伟盛在儿子患病后就积极参与罕见疾病病患相关的组织,包括在新加坡罕见疾病协会担任副首席宣传官。他发现罕见疾病病患家长面对的挑战和问题十分相似,通过互相交流能提供更好的支持,组织也能通过筹款协助他们应对部分医疗器具或治疗的开销。

他也认为,提高新加坡人对罕见疾病的意识会是对罕见病患家属的最佳支持,这一方面能减少公众因误解所产生的可能伤害家属的言论,另一方面也能通过日常生活中的关爱行为,如让推着轮椅的病患家属先使用电梯或购买食物等,减少他们在外照顾病患时的压力。

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