【最棒老爸故事一】她是我的女儿 不是我的负担

面对“有什么印象深刻的时刻”的问题时,张伟杰(48岁,补习教师)平静地为记者分享了五年前的夜晚。“当时我像往常一样抱在床上的女儿吃饭,我越靠越近,没想到她伸开双臂,第一次紧紧拥抱了我”。 

15年前张姿仪(15岁)出生时身体松软,不会喝奶,被确诊为发病率万分之一的普拉德—威利综合征(Prader-Willi Syndrome,简称PWS)。患者往往肌肉无力,成长速度很慢,并且有持续的饥饿感,容易因肥胖而引起很多并发症。

初知这个消息,张伟杰和家人都心烦意乱,但顾不得悲伤太久,他便全身心投入到上网查询资料与学习用鼻胃管为女儿喂奶的努力中。“花了一两个星期平复情绪,也哭过,但后面没想那么多,忙着学习如何照顾她。”