儿患罕见肝病 马国母亲携子赴新求医找捐赠者

(左图)吴玟兴在2017年完成手术后,因血氧还未完全恢复正常,须依赖鼻导管吸氧约三至四个月。(右图)吴玟兴目前因病情导致皮肤状况恶化,他的脚、手、脸和身体都出现红斑和红疹。(受访者提供)
(左图)吴玟兴在2017年完成手术后,因血氧还未完全恢复正常,须依赖鼻导管吸氧约三至四个月。(右图)吴玟兴目前因病情导致皮肤状况恶化,他的脚、手、脸和身体都出现红斑和红疹。(受访者提供)

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马来西亚一名患罕见肝炎男孩,六年前曾在本地进行移植手术。如今病情复发,须进行第二次手术,但男孩母亲还无法找到合适捐赠者,心急如焚。

来自马国的李美云(43岁)2011年发现,当时仅2岁的儿子吴玟兴身体不适,但在马国求医期间没有找到具体病因,只得知儿子患有“未知的肝病”。

她受访时说:“我直到2014年才带他到新加坡国立大学医院求医。当时他就被诊断出患有自身免疫性肝炎(autoimmune hepatitis)。”

今年14岁的吴玟兴患的是名为原发性硬化性胆管炎(Primary Sclerosing Cholangitis,简称PSC)的自身免疫性肝炎。

国大医院发言人证实,目前确实有一名患有PSC的病人正在医院接受治疗,但为保护患者隐私和资料,院方无法进一步回应。

李美云透露,吴玟兴因肝硬化,2017年在国大医院做了第一次肝脏移植手术。当时她为儿子捐了两成的肝脏。

第一次换肝后,吴玟兴的肝脏再次出现了问题。李美云说,儿子从术后至2020年3月在国大医院复诊时,都无大碍。但是后来在冠病疫情期间,因马来西亚实施行动管制令,儿子无法出国,只能留在马国复诊。“我去年10月再回国大医院时,发现他的肝指数偏高。今年1月复诊时,医生说他的红血球指数下降,要求儿子一个月之后再回来。”

到了2月复诊时,吴玟兴情况仍没有改善,且须住院进行详细检查。住院期间,吴玟兴的肝脏活检显示肝脏再次硬化,医生建议他再度进行肝脏移植。

李美云解释,儿子目前的情况如体内有定时炸弹一般。肝硬化造成儿子的肝门静脉血压过高(portal hypertension),周围血管因此血流不畅。“如果情况持续,血管就会爆开,导致吐血和死亡。”

目前寻找肝脏捐赠者的过程并不顺利。吴玟兴其他亲戚的血型不匹配,而父亲也因长期吸烟,不适合做为儿子的捐赠者。李美云于是通过社媒,试图找寻善心人士捐赠。“我都是从脸书找的,在讲述自己的故事时,别人会质疑真实性到底有多高。”

李美云也指出,儿子近期比较消极。“之前他是个很积极的小孩。但是最近,可能发现我找捐赠者有困难,觉得为什么找不到一个人帮他,感到很失落。”

就器官移植,国大医院发言人受询时说,为了保持中立和客观,以及避免任何利益冲突,医院不会寻找捐赠者。

“希望给特定人士捐赠的非亲属,可联系器官移植中心进行评估。希望给等候名单上任何人捐赠的非亲属,可联系全国器官移植组(National Organ Transplant Unit)。”

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