本以为当时年仅五岁的儿子得的是肠胃炎,却惊讶获知那是罕见的癌症;儿子短时间内动了两次手术,视力和吞咽能力也受影响。作为看护者的母亲努拉不禁感到孤独,并希望能有更多机会与情况相似的看护者交流。

杜克—新加坡国立大学医学院学生星期天(2月25日)在竹脚妇幼医院举办儿童脑瘤及实体肿瘤宣传活动(Paediatric Brain and Solid Tumour Awareness Day),提高公众对罕见儿童癌症的意识,同时加强对病患和看护者的支持。今年这一活动已经进入第10周年。

竹脚妇幼医院儿童血液及肿瘤科顾问医生苏瑞燕在活动上演讲时提到,新加坡每年有约1万5000起新确诊癌症病例,当中约1%是儿童癌症。

本地儿童癌症中 白血病占三分之一

她受访时也说,在本地儿童癌症中,白血病占了三分之一,其他三分之二包括脑瘤和其他实体肿瘤。后者因种类繁多,一些病例就更为少见,患者家属可能会因而感到孤单。

今年七岁的纳乌法勒(Nawfal)在五岁那年被查出脑中有肿瘤,且长10公分;肿瘤切除后,却在六个月后复发,须再次进行手术。他目前已在康复中,但视力、吞咽能力和语言能力因肿瘤受影响。

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纳乌法勒的母亲努拉(Nura Fiqah,31岁)解释,儿子患的是后颅窝A型室管膜瘤(posterior fossa ependymoma group A)。2022年,她因儿子得肠胃炎带他去看医生,但情况没有好转,接下来甚至开始出现轻微贝尔氏麻痹症(Bell’s palsy)症状。到竹脚妇幼医院进一步检查后,才发现到儿子脑部有肿瘤。

她坦诚道出,在看护孩子的过程中,感到孤独是常态;儿子接受第二次手术后,护理需求也增加,为此她的职责更为繁重。

为看护者提供交流平台

努拉说,星期天的活动更像是给看护者的社交活动,让她能认识更多看护者、分享心声。“我们很少有机会能和像我们一样的看护者互动。今天的活动有助于我们扩展视野,让我们意识到我们并不是在孤军奋战。”

今年的活动以太空为主题,院内布置了不少有太空和宇宙元素的游戏摊位;主办方也继续与保时捷俱乐部合作,让儿童坐上酷炫车子,环岛兜风30分钟。今年的活动共迎来17个家庭参与。

关于主题的制定,活动主办者之一的医学生曹可(26岁)说:“近年有很多与太空有关的发展和突破,但太空依然是一个未知的、可持续探索的领域。儿童脑瘤研究也一样,现在有很多新的发展和治疗方式,但仍有很多可以突破的地方。我们想通过这个机会,让孩子们知道未来有无限的可能和机会。”