为提高公众对罕见疾病的认识，新加坡罕见疾病协会星期天（2月25日）举办“承载希望2024”（Carry Hope 2024）大型公益活动，吸引约2000名公众及受益家庭参加慈善义跑与竞走，参与人数较去年翻倍。
从事人力资源的陈思静（31岁）和丈夫王一宗（32岁，海事业）第一次带着患有韦氏综合征（West Syndrome）的女儿王祉颖，参加这项活动。
一岁又七个月的王祉颖，在三个月大时确诊由基因突变导致的韦氏综合症。这个罕见疾病的主要症状是痉挛和智力发育障碍，可能导致患者发育迟缓，终身生活无法自理。目前，王祉颖需要有人24小时陪同在侧、遵医嘱采用生酮饮食，并需要每四小时通过鼻胃管定量进食和吃药。
尽管接受了女儿的不同，陈思静受访时谈及王祉颖确诊一事，依然红了眼眶。她回忆，当时他们根本不了解这个疾病，身边也没有朋友有过类似经历，让他们一度十分茫然。
后来，他们通过竹脚妇幼医院的医疗团队，了解并申请加入了新加坡罕见疾病协会。他们不仅从协会获得一些经济援助，也通过协会认识不少有着相同经历的家庭，“这让我们不再感到那么孤立无援”。
陈思静和王一宗的10多位朋友，星期天也一同参与了义跑，让夫妻俩十分感动。“这不仅是表达对我们的支持，也是为更多罕见病患儿和家庭发声，希望社会能对他们少一些偏见，多一些关怀。”
本地约有700儿童患罕见病
罕见病的定义为每2000人中，少过一人患上的疾病。目前全球确诊的罕见病种类超过7000种，影响全世界约3.5％至5.9％的人口。本地罕见疾病基金（Rare Disease Fund）估计，新加坡约有2000至3000人患有某种罕见病，其中约700人是儿童。
星期天的“承载希望”活动，由马西岭—油池集选区议员苏慧敏揭幕，西海岸集选区议员王心妍则带领约200名行动党妇女团会员参加了义跑与竞走，并为活动挥旗。
王心妍说，每个与罕见病抗争的人都有一个关于坚韧、勇气和决心的独特故事，而“承载希望”活动的参与者不仅表达了对他们的坚定支持，也是希望成为他们的灯塔，为他们照亮更光明的道路。
除了义跑与竞走外，主办方还策划了包括义卖在内的嘉年华以及有关罕见病的研讨会，希望筹得70万元义款，为罕见病患者及家庭提供帮助。
