看护自闭症儿四十余年 相互需要中羁绊生了根

吴金邾(左)和妻子洪惠真(右)与自闭症儿子吴启然相望相守40余年,作为父亲,吴金邾说:“我不觉得他有什么问题,同样需要被爱,也懂得爱人。”(陈渊庄摄)
吴金邾(左)和妻子洪惠真(右)与自闭症儿子吴启然相望相守40余年,作为父亲,吴金邾说:“我不觉得他有什么问题,同样需要被爱,也懂得爱人。”(陈渊庄摄)

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第一次踏足异国他乡,能凭借超强的空间感找到回酒店的小路,也能说出旁人随口报出的年月日是星期几;却无法辨析人与人互动中的基本社交规则,时常自顾自地重复着一些无逻辑的只言片语。

他是自小患有自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD)的45岁中年男子吴启然。常年寸步不离伴他成长的慈父吴金邾(79岁,退休教师)说:“我不觉得他有什么问题,同样需要被爱,也懂得爱人。”

人们常说,父爱如山却无言,仿佛在华人的传统印象里,父亲总是不善于将爱轻易宣之于口,而是把关心和在意都藏在行动里。

星期天(6月16日)是6月的第三个星期天,也是一年一度的父亲节。为配合这个温馨的日子,三个家庭的父亲接受《联合早报》的访问分享为人父的点滴,吴金邾是其中一人。

他忆述,吴启然一直到三岁都没开口说话,他与妻子洪惠真(79岁,退休教师)隐约知道儿子情况不妙,但上世纪80年代初,这个病鲜少有人知。

从电影中明白儿子种种不寻常行为成因

直到几年后,夫妻看到电影《雨人》中的自闭症患者雷蒙,才明白儿子种种不寻常行为背后的成因。

作为父亲,吴金邾不禁感慨:“我们四处寻医,支付一笔又一笔专家看诊费,想要搞懂的事,突然明朗了。”

因早期病因不明,医生将吴启然送进聋人学校,日常学习手语的他更没有了发声的意愿,几经周折,最终他去了特需学校。

吴启然虽表达方面存在障碍,但幸运的是饮食起居和自主出行上他十分独立。父母也经常带他出门旅游,当中包括以色列。

不过,自闭症患者多数生性偏执,在需求不被满足时,容易发脾气。父亲从一开始的容易急躁,到后来的渐渐接纳,长年累月变得越来越有耐心。

吴金邾说,即使在公共场合,儿子也无法自控地发出声响,不停地喃喃自语。“我会尝试管束他,例如严肃地告诉他不要吵了。有时,还是路人反过来和我说‘不要责备他,顺其自然吧’,我突然很感动。”

把儿子的缺陷视为另一种承欢膝下

40几年漫长的看护历程,外人看来无疑是苦旅,但对于其他两个子女都定居海外的夫妻而言,他们更愿意把儿子的缺陷视为另一种被成全的承欢膝下。

吴金邾说:“长期照顾他不是一件易事,但我们绝不是单方面付出,而是相互扶持,三个人互为精神支柱。”

他举例说,儿子知道母亲膝盖动手术不能久站,所以他执意不肯去之前最喜欢的乌节路商场。一再追问下,他才一字一字蹦出:“对妈妈不好。”

吴启然经过长期训练,但还是不能分清钱的面额,这让父母对他的未来依然忧虑。为了更好地分配资源,他们不仅从私宅换到组屋,还与特需信托机构合作,为儿子设立分期提取的信托基金。

吴金邾坦言:“希望政府能为特需孩子的后半生多提供一些资源与支持,让操劳的父母百年之后能安心。”

个案二:特需父亲愿带特需女儿一探世界 携手反抗命运

“她很可能在智力和发育上会存在障碍,你们要好好考虑权衡。” 面对医生的关切、担忧和堕胎建议,自小患有脑性麻痹(Cerebral Palsy)的白建益,再次面临与特需博弈的局面与抉择。

他受访时说:“当时,医生发现我女儿的脑部积液超标,我明白他的语意是在暗示我应该放弃,但我还是认为她有权利好好看看这个世界。”

一如他的养父母没有放弃希望,一视同仁地把他培养成大学生一样,身为人父的白建益不忍心让正在成型的生命逝去。于是,女儿白凌菲顺利诞生,虽然随后确诊患有全面性发展迟缓(Global Developmental Delay),但他从未后悔。

父亲白建益虽然自幼患有脑性麻痹,但不愿向特需处境低头的他,在明知风险的情况下,仍选择将女儿白凌菲带到这个世界上。(受访者提供)

让一名特需父亲看护他的特需女儿,乍听之下很不可思议,但身残志坚的白建益不仅通过A水准前往英国攻读信息技术专业,回新后还顺利入职德意志银行,成为技术人员,一路做到了资讯通信部的助理副总裁。

不过,在长期照顾白凌菲(17岁)时,他仍面临许多挑战。“不仅在生活起居的照料上会有很多困难,我与妻子也一再尝试与女儿沟通。我认为爱和接纳是最重要的。”

照料特需群体也须整个社会更多关注与支持

随着女儿即将成年,个子和力气越来越大,现年60岁的父亲坦言,即使有妻子的帮助,照料特需群体也须要整个社会更多的关注与支持。“她发脾气时,甚至会在地上打滚,更需要我们的耐心和爱心来安抚她。”

谈及父亲节,白建益一脸骄傲地提起女儿为他亲手制作的手工相框。“生活中,会遇到很多坎坷和阻碍,但是只要你的‘心灯’还亮着,就有希望。”

白凌菲目前就读于李光前花园学校,满18岁时便毕业了。对此,白建益建议:“大多数人到22岁左右才毕业,而特需群体往往需要更多时间来学习如何适应社会,希望当局能给予他们更多帮助。”

德意志银行自2014年开始推出dbEnable计划,旨在为特需学生提供实习机会,让他们有机会积累工作经验,同时倡导更包容、多元的职场环境。白建益是负责协助这些学生的导师之一。

他说:“以前我什么支持都没有,现在我希望可以让这些学生知道,有一个人已经经历过这些困难,如今在这里帮助他们,他们也可以做到。”

个案三:不做虎爸 以爱与陪伴培育六岁女儿

“我的大女儿从三岁半起,就一直想要一个弟弟或妹妹。看着她一点点长大很幸福,感受到她对素未谋面的手足由衷的兴奋和开心,更感叹血浓于水的亲情之间奇妙的联系。”

谈起活泼可爱的六岁女儿梁安淇,对于即将来到这个世界的弟弟的期待,梁俊民(40岁,运营总监)难掩嘴角的笑意。

梁俊民受访时说:“记得六年前,我和妻子在确定即将为人父母时,到处找资料、做功课,一起去母婴用品展,总觉得要事无巨细地准备好所有,生怕漏掉点什么,一切都历历在目。”

问及如何平衡工作与家庭,梁俊民说:“作为一家食品公司的中高层,难免工作压力繁重,但父亲在孩子幼年时,起到至关重要的基本观念塑造和引导作用。”

梁俊民在大女儿梁安淇的陪伴下,慢慢学习如何成为有爱的父亲。他们将在今年迎来小儿子。他说,见证孩子成长的过程,很幸福、很治愈。(受访者提供)

他举例说,他与女儿时常会在周末早上为一家人准备早餐。“虽然可能只是简单的鸡蛋三明治,但是既锻炼了她的动手能力,也让我们在互动中度过了有质量的相处时光。”

梁俊民也会借着制作面包的题材,向女儿阐述一些做事的道理。“比如,定下目标就要早起、每个环节都要注意细节、付出了努力就能享用食物成品等。”

父爱的表现形式 并非是刻板的刚强或严肃

他相信,父爱的表现形式,不一定非要是刻板的刚强或是严肃的,在生活节奏很快的当下,日常的陪伴和平等交流,反而是潜移默化、润物细无声的。

梁俊民也提到,他会在能力范围内,尽可能地拓宽孩子的眼界,无论是出国旅行,还是上增益课程。

他说:“之前给她报名了芭蕾课,她连续好多节课都跟我说脚痛。许多‘虎爸’可能会选择让孩子坚持下去,但我更希望关注并接纳她的真实情绪和想法,这既保护了孩子的表达欲,也建立了亲子间的信任。”

后来,梁安淇在钢琴课上找到了自己的兴趣。“沉浸在音乐中的她,明显更快乐。”

关于对两个孩子未来的期许,梁俊民说,在确保他们身体健康以及适度引导的前提下,不会干预他们太多。“希望他们能够在我的陪伴中,渐渐成长,成为好的决策者,为自己的人生负责。”

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