母亲的矛盾——一名看护者的故事

“我有时候会想，她会不会埋怨我把她生成这样。”

这是71岁的看护者杨女士，望着房里卧床的45岁女儿微微安，说出的一段话。

微微安从出生就与一般婴孩有所不同——出生时没有啼哭，第二天又看似正常，七八个月大还不太会走路，医生指或是发育迟缓，直到1岁半发烧频频入院且病情反复，医生后来做了鉴定才发现，微微安患上的是肌肉萎缩症第二级，当时她2岁半。

“后来我们常常进出医院，因为她的抵抗力很弱，很多节日我们都在医院里面度过”，杨女士感慨地说。

微微安3岁时，杨女士和丈夫离婚。她靠着父母的帮忙独自将女儿带大，直到微微安16岁才辞职，全职照顾她。

“当时她的病情反复和严重，还需要用到呼吸器等，所以我只能辞职照顾她。到了19岁，有次又发烧入院，同样是肺部感染，医生跟我说她可能过不了这关，让我要有心理准备。”

但微微安生命力坚强，20岁再面对类似情况也安然度过，24岁医生建议将喂食管直接放入体内，避免不必要的并发症，于是从那开始，微微安便只能喝奶，而且因为肌肉萎缩，只能卧床无法自理。

访问的时候，杨女士多数时间都是满脸笑容，或许对女儿的病情已经淡然，亦或是她个性乐观豁达。记者问她，这样的她还有什么事能让她伤心难过？

“脾气一定会有的，有时憋在心里很久也会爆发，但我尽量不要。我会担心，如果我不开心影响到她，会不会导致病情恶化？或是有时候她会觉得我做得不够好，但我都已经尽力了，我还能怎么样？”

采访过半，房里捎来微微安的一句话，就是她希望自己先走（离世），这样妈妈就能去过自己想过的生活。不是赌气，不是埋怨，这是45岁的她心疼妈妈说出的一句话。

杨女士听了这么回答：“谁先走比较好，我觉得我先走比较好……啊不是，我先走了就没人照顾她了，那还是……但我也不希望她离开，剩下我一个人怎么办？有时就是很矛盾，她走了我可能可以做很多事，但少了她也没什么意思。

“我也想过，可能我可以去旅行，可以去上课学东西，可以去当义工帮助别人，可能可以做很多事。但是，很矛盾，对吗？”

微微安从90年代网购热潮还未兴起前，就自学开始在网上售卖首饰和衣服等。她通过电脑前的特别辅助器材，用眼神就能操控鼠标使用电脑，而收送货则由妈妈代劳。

冠病疫情期间，网购盛行，微微安正式建立网站，售卖的物品五花八门——有季节性物品如年饼和月饼，也有海鲜和饮水过滤器等。她希望藉此来帮补家用，每个月1000多元的开销，除了慈善机构的补助，就是微微安的这份小生意。妈妈骄傲地说，女儿很聪明，从语文到开网店都是自己网上自学，有时还会反过来纠正她的英语。

如今借助科技，除了硬体升级了，她也开始利用软体学习设计，用Canva设计图像并进行T恤印制，满足她天马行空的幻想。此外，她和妈妈也正好庆贺新的人生里程碑——微微安拥有全职工作了。

微微安入职的是一家线上培训公司，职务是线上课程管理员（zoom class admin），每周大约上班三四天。杨女士受访时笑着说，女儿现在有收入了，也会请她吃饭和买东西给她，自己也为她感到骄傲。