面对女儿特殊的照护需求,吴锡炜依靠父母的支持、社区资源和坚定的信念,与家人一起,为孩子打造充满关爱与成长空间的生活。
46岁的中学音乐教师吴锡炜,每一天的生活都充满挑战和责任。他是一名单亲爸爸,肩负三个孩子的成长与生活,其中最小的9岁女儿吴凯歆患有罕见皮肤病“斑色鱼鳞癣”(Harlequin Ichthyosis),并因此失去双手。
AWWA社区融合服务(Community Integration Service,简称CIS)星期六(11月8日)举行颁奖典礼,表扬30个激励人心的个人及机构。吴锡炜和吴凯歆是其中两名获奖者。
AWWA自1991年成立TEACH ME计划,2001年改名为社区融合服务,旨在支持残障儿童与青年融入学校和社区,实现自立与发挥潜能。
总统尚达曼和律政部兼社会及家庭发展部高级政务次长蔡瑞隆受邀为获奖者颁奖。
蔡瑞隆致辞时指出,社区融合服务最初在40所学校支持约70名学生,如今每年为超过300名学生提供支援,涵盖小学、中学、初级学院及大专学府。
他补充,多年来社区融合服务帮助无数学生突破障碍、发挥潜能,有的代表新加坡参加残奥会,有的成为职场中受人尊重的专业人士,也有人成为积极倡导者,持续启发他人。
“但比起头衔与奖项,更令人动容的是他们在家人、朋友、教育者与包容社群的支持下,过着充实并有意义的人生。”
吴锡炜回忆,吴凯歆出生后在医院住了近三个月,病情稳定后才出院,那时他开始学习如何照顾女儿。“在医院有仪器、有护士,回家后就要靠自己摸索。随着她长大,照护方式也不断调整,我们渐渐找到适合的方法。”
得奖者:社区支持非常重要 家长和孩子都需强大支持网络和归属感
吴锡炜说,除了母亲负责日常起居,女儿就读的主流学校也给予巨大支持。级任老师会细心帮她滴眼药水、擦保湿霜,校方也特别改造洗手间提供便利,还计划为她定制专用课桌。
谈到会给其他特需儿童家长什么建议,吴锡炜说,每个孩子都是独一无二的,需求各异。他强调:“社区支持非常重要,无论家长还是孩子,都需要强大的支持网络和归属感。孩子不应只待在单一圈子里,不同群体能帮助他们在不同方面成长。”
以吴凯歆为例,她参与课外活动、教会和其他社区团体,这些不同的环境帮助她塑造性格与自我认同。
吴锡炜强调,让孩子多接触不同环境至关重要。尽管家长可能担心或害怕,但让孩子多走出去,有助于全面成长。“外界有许多人愿意伸出援手,而孩子也能回馈、鼓舞他人。这不是单向关系,而是彼此支持、共同成长的过程。”
