患上罕见的基因突变病症小小年纪就得开始“洗肚”，13岁时还得切除两个肾来保命，但如今已16岁的少年不言弃，继续等待匹配的肾脏展开新生命。
一切要从欧万荣7岁时开始说起，当时父母发现他的尿液起泡，脸也异常浮肿，于是便立刻将他送往竹脚妇幼医院。医生起初怀疑是一般肾病，但采用类固醇治疗来消肿仍未见病情改善，反而急转直下。
一年后欧万荣被转介至国大医院，当时的他已是末期肾衰竭。
国大医院邱德拔—国立大学儿童医疗中心小儿肾脏、透析与肾脏移植科高级顾问医生黄嘉慧副教授告诉记者，医院当时正展开基因研究，发现约一成多的肾病病例属于遗传性，于是便为欧万荣检测基因，结果证实他的TRPC6基因存在突变。
TRPC6基因突变会导致肾脏过滤功能失常漏出蛋白质引发肾衰竭，这个病症相当罕见，确切的病发率和相关数据不多，目前我国已知的相同病例只有两宗。
欧万荣8岁就得开始做腹膜透析，也就是俗称的“洗肚”，每天平均得连接透析机长达12小时。他受访时说：“虽然可以连着（透析机）休息，但有时候我想趴着睡觉就没办法。”
13岁时欧万荣因为双腿剧痛入院，经过医生一番检查与分析，并考虑到长期透析可能增加肾癌变的风险，欧万荣切除了左右肾。
病情影响发育也致全身疼痛
病情除了影响他的发育，也经常会全身疼痛。国大医院高级医疗社工钟佩芝于2020年开始负责欧万荣的病例，她透露万荣一度因受不了疼痛而情绪崩溃想要放弃。“但通过陪伴和不断开导鼓励，他也慢慢地重新振作，也是从那时候我们的关系开始拉近。”
黄嘉慧副教授说，肾移植是目前最有效的治疗方案，而自2018年初，欧万荣便一直在本地等候已故者捐肾的病人名单上。卫生部“Live On”器官移植网站上的数据显示，患者平均需要等待8至10年。然而，若有善心人士愿意活体捐肾，等候时间便可大幅缩短至大概半年。
对此，欧万荣保持乐观态度。“现在就是顺其自然。如果能等到捐赠者当然是最好的。”
完整报道，请翻阅2025年11月15日的《新明日报》。
