尚未从母亲脑癌离世的创伤中走出，自己又被诊断出脑瘤。两次在黑暗中独自摸索的经历，让林瑞芬毅然辞去全职工作，携病友创立互助协会。11年来，她推动新药引进、提供经济援助和心理支持，让脑瘤患者不再独行。
20多年前，林瑞芬（60岁）发现卧病在床的母亲，穿着的纸尿片已许久未湿。她原以为母亲只是没有尿意，直到几天后临终关怀护士上门检查时才发现，母亲的膀胱里其实满是尿液。原来，母亲的膀胱功能已经衰歇，在那几天里，无法表达自己的母亲默默承受了巨大的生理痛苦。这份愧疚，至今仍深埋林瑞芬心底。
母亲去世那天，她接到父亲电话得知母亲双腿已经变蓝。林瑞芬回家时刚好赶上母亲咽下最后一口气。双腿变蓝是循环系统已衰竭的征兆。
“如果我能更早发现这些征兆，我可以更好地照顾她。”母亲确诊脑癌约两年后去世，这给没有任何护理知识的林瑞芬留下满心的愧疚和遗憾。
距离母亲去世仅五年，林瑞芬在体检后收到一纸熟悉得令人心悸的确诊结果，她也查出了脑瘤。
“我马上跑去吃午餐，假装什么都没发生。其实我已经在想象，如果我将要经历母亲经历过的一切，该怎么办......”
林瑞芬：舍我其谁？
当医生告诉她肿瘤是良性后，她告诉自己要战斗。“当时我想，我还年轻，又刚失去母亲，为什么是我？某天，我转念一想，在新加坡除了自己，还有谁既照顾过脑癌患者，自己也患脑瘤？或许我有更大的使命。”
她开始在医院里寻找病友，许多家属都像当年的自己一样，信息匮乏、孤立无援。他们走到一起，组建了一个小型的非正式脑瘤互助小组。
一名护士随之把她介绍给狮子乐龄之友协会，其中一名成员邀请林瑞芬到美国参加国际脑瘤联盟会议，正是这次旅行让她大开眼界。
“看到西方国家如何系统性地支持患者，直接激发了我回国创立正规组织的决心。”2014年，她放弃全职高管工作，成立新加坡脑瘤协会（Brain Tumour Society Singapore），专业医生也先后加入成为医疗顾问。
多年来，她创立群组让患者交流病情、分享护理知识，也组织电影观赏等活动，把那些因病自我封闭、不敢出门的患者带回社会。
提供经济援助 推动居家护理
新加坡脑瘤协会在提供经济援助时，不以住房类型为标准，而是根据家庭人均收入进行评估，以帮助那些因病致贫，但可能被主流援助项目遗漏的“夹心层”家庭。
她提到脑瘤药物研发滞后，很多药物与母亲20年前使用的无异。新药昂贵且尚未纳入保险或癌症药物清单，她代表患者群体与医生及政府沟通，争取新药引进和试验机会。
脑瘤患者面对许多一般人想不到的困难，不过林瑞芬认为，以自己有限的资源而言，最迫在眉睫的是那些刚出院的患者。她发现，脑瘤患者出院后的护理往往存在“断层”。他们在医院有完善的照护，一旦出院回家就面临“独自求生”的局面。
她认识的一名患者回家后频繁进出医院，导致身为看护者的丈夫身心疲惫。当妻子又一次发烧时，丈夫为了避免再次折腾去医院，选择“再观察一下”。然而，他不知道这并非普通发烧，而是败血症。
妻子最终在家中去世。
林瑞芬因此不断倡导出院后居家护理的重要性。近期，她立下筹款100万元的目标，接下来五年到十年的计划是资助医院聘请专门的“临床护理协调员”，在患者出院后进行家访跟进。
管理新加坡脑瘤协会超过10年，林瑞芬说成员规模几乎保持不变，因为总是有成员陆续去世。她如今已迈入60岁，下一个目标是寻找合适的接班人，以确保对脑瘤患者的支持能够持续下去。
