脑瘤患者出院后将能获得专人临床护理协调员对接，让他们不再孤独面对复杂的后遗症，甚至错过治疗机会。
新加坡脑瘤协会（Brain Tumour Society Singapore）星期天（1月25日）举办筹款晚会，计划为脑瘤患者临床护理协调员筹款100万元，与国立脑神经医学院（National Neuroscience Institute）、国立大学医院和国立大学癌症中心（National University Cancer Institute）展开合作。
晚会共筹得59万6428元。会长林瑞芬说，在计划的第一阶段，协会分别向国大癌症中心和国立脑神经医学院提供10万元资金，用于聘请临床护理协调员。
比起其他癌症，脑瘤在本地相对罕见，致死率长期以来极高。林瑞芬说，病患出院后往往极度恐慌，盲目向医院急诊部门求助，还有家属因无法区分发烧和败血症而失去家人。
国立脑神经医学院副总裁（临床服务）刘其禹临床副教授说，脑瘤患者的术后护理需求比其他疾病更复杂，由于病例数量相对较少，目前医院缺乏专门的团队来负责过渡期的护理。
脑瘤协会自2014年来帮助了上百名病患和家属，让他们在本地找到精神和医疗支持。
跨过半个地球求诊 女儿撑17个月不敌脑瘤
律师夫妇吕德利（50岁）和翁玲达（48岁）的女儿，在2024年初确诊罕见的儿童弥漫性固有桥脑胶质瘤（DIPG）。为了微乎其微的治疗机会，一家人跨越半个地球参加临床试验。
他们辗转在本地、美国和中国，穷尽所有治疗方法，但女儿悦晨仍不敌病魔，在确诊17个月后不幸离世。
吕德利说，女儿在六岁多时，老师反映她在学校经常跌倒、绊倒，且常常乏力。家人本来以为她是中风，后来才确诊是罕见且无法治愈的DIPG。
翁玲达说：“我们心想在这个时代，怎么还有疾病是无法治愈的......结果却被告知她仅剩9到12个月的生命。”
悦晨的初步治疗在进行了30次放射治疗后，病情仍不见明显好转，夫妇俩开始大量搜索全球的临床试验。
两人先是带女儿到美国旧金山医院，参加实验性药物临床试验。六个月内，女儿的肿瘤基本稳定，给了家人很大的希望。但接下来的数月身体机能陆续出现缺陷，吞咽也变得困难。
随着医生给的“期限”越来越近，夫妇俩分秒必争，又带女儿到中国上海尝试更激进的免疫疗法。
“在上海接受第一次细胞输注当晚，她就被送进重症病房，一住就是六周。治疗也引发脑部炎症和肿胀。”
2025年7月，一家人回到新加坡竹脚妇幼医院。一个月后，悦晨在与病魔抗争了17个月后离世。
“我们被迫以周和月来计算孩子的预期寿命……这变成了一种讨价还价，你会对自己说，‘好吧，至少她撑了17个月’。”
夫妇俩说，他们不想让任何孩子和父母再经历同样的痛苦，因此将成立一个专注儿童脑癌的基金会，希望资助研究并将临床试验引进新加坡。
“到时，如果家属像我们一样真的穷尽一切，为了争取那1%或2%的治愈机会.......他们将无需再绕行半个地球。”
