63岁的陈丽丝,自言年轻时性子急,且凡事要求完美,但自从患有鲁宾斯坦-泰必氏综合症的小女儿出生后,她学会放慢脚步,接受不完美,如今也在看护职责和个人生活中,找到平衡。 

陈丽丝的29岁女儿谢佩宸,患有罕见的疾病鲁宾斯坦-泰必氏综合症(Rubinstein-Taybi Syndrome),症状包括发育迟缓和智力障碍。谢佩宸还因双耳有听觉障碍,需要长期佩戴助听器。

尽管家里有特需孩子,陈丽丝一直抱着“关关难过关关过”信念,坚定地陪着孩子一起走。现在最艰难阶段已过,女儿也在住家附近的MINDS兀兰区域中心有固定工作。

她自己则从2024年11月开始,在MINDS兀兰园学校当教室助理,主要是协助教师照顾特需孩童,教他们如厕等。上早班的她,下班后会先回家准备晚餐,再去接女儿下班。但她也不忘留些时间给自己,每周四晚上会留在学校参加运动课锻炼身体。

与丈夫育有四名孩子的陈丽丝,也不定期协助看顾长子的三个年龄介于4岁至9岁的儿子。孙子们常在周末来探访,她也乐见他们和姑姑互动。

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“孙子还小的时候,来我们家时玩佩宸的玩具不收拾,她会有些生气和我抱怨,但我慢慢地跟她解释。现在孙子大了,反而帮我照顾佩宸。”

她回忆,有次带女儿和孙子们用餐后,她先去付款,不料女儿没听清楚留在原地等候的指示,就自行离开走往地铁站。所幸是长孙反应敏捷,跟上去把姑姑带回来。

随着年纪渐长,陈丽丝也考虑到日后万一自己和老伴不在了,小女儿要何去何从。尽管MINDS有提供住宿服务,但她和家人商量后,决定由谢佩宸的哥哥姐姐们,继续照顾妹妹。

作为特需儿长期看护者,陈丽丝的感悟是要接受事实和调整心态,步伐也要慢下来。

“难免会一直有挑战,我的心态是碰到问题就去解决。尽量配合孩子,尝试沟通。”

陈丽丝说,看到女儿身体健康,在她生日的时候,快乐地唱生日歌和对妈妈说声“生日快乐”,就是对她的最大祝福了。