父亲40多岁就因为肺动脉高压病逝,到自己也被确诊同样患病,司徒淑仪反而感到“如释重负”。
父亲确诊后撑了两年便离世,当年司徒淑仪才16岁。她原是运动健将,曾是划艇校队选手,后来由于很容易就气喘吁吁,她怀疑自己也可能患病。
肺动脉高压(Pulmonary Hypertension)会影响肺部动脉和右心房,是一种罕见且可能致命的疾病;本地至今只有大约300个确诊病例。
今年50岁的司徒淑仪在30岁时确诊患上跟父亲一样的病。“我当时如释重负,终于证实了我一直以来的怀疑。确诊是迈向治疗的第一步,这样我才知道接下来的路该怎么走。”
若人体是一块电池 目前电量仅以往10%
如果人体是一块电池,她认为她目前的电量只有以往的10%。她不止呼吸都觉得吃力,也容易疲倦。她须在家办公、活动量大减,这导致她失去肌肉,体重也从55公斤暴跌至39公斤。
平日要是有力气,她会跟丈夫出门采买杂货和日用品,或到小贩中心用餐,这足以让她高兴一整天。“休闲活动对我来说是一种奢侈。睡觉就是我的嗜好。”
对于丈夫,司徒淑仪感到深深的愧疚,因为他的工余时间都用来照顾她。她也很感激年迈的母亲,在失去丈夫后坚强生活,照顾两个女儿,而她们都生病了。司徒淑仪的妹妹同样是肺动脉高压患者。
尽管长期与病魔搏斗,司徒淑仪依然乐观开朗。她积极支持新加坡肺高血压症协会与国大心脏中心发起的“蓝唇运动”(Blue Lips Campaign),通过分享亲身经验,提高人们对这个疾病的认识,不再对患病的人投以异样眼光。
肺动脉高压的症状之一就是患者嘴唇发蓝,因为他们体内的血氧低。
司徒淑仪希望政府能改善经济状况评估机制,让肺动脉高压患者获得更多经济援助,因为高昂的药物费用让许多人承受的压力百上加斤。
她也希望公私机构都能更体谅肺动脉高压患者,让他们有合适的环境继续工作,例如居家办公,以便协助他们有稳定收入来应付医疗开销。
