女儿患罕见疾病发育迟缓、有听觉障碍需长期佩戴助听器，脊椎侧弯还动过刀，母亲倾尽心力守护女儿成长，如今看到女儿能有固定工作欣慰不已。
陈丽丝（63岁）的29岁女儿谢佩宸，患有罕见疾病鲁宾斯坦—泰必氏综合症（Rubinstein-Taybi Syndrome），症状包括发育迟缓和智力障碍。
陈丽丝接受《新明日报》访问时忆述，女儿出生时明明在哭，却没有声音，脸色甚至还发紫。当时医生为女儿做了详细检查，最终确诊患有这种罕见综合症。当时医生给她心理准备，女儿成长过程中可能会遇到各种状况。
随着年龄增长，身体状况也不断出现新的挑战,谢佩宸8岁时因耳朵反复发炎求医，医生检查后发现她双耳听力严重受损，需要长期佩戴助听器。除了听力问题，谢佩宸在2008年还被诊断出脊柱侧弯。
克服各种挑战 现拥稳定工作
陈丽丝回忆，女儿2009年曾突然痉挛发作，从床上跌到地面，当时紧急召来救护车送院。之后她需要持续服药两年，直到2011年才完全康复。
陈丽丝说，照顾女儿确实不易，但看着女儿一点一点进步，是她最大的动力。谢佩宸目前在住家附近的MINDS兀兰区域中心有固定工作，范围包括为飞机上提供的耳机进行包装等。
“看着她学会用筷子、可以自己完成一些事情，到现在拥有稳定的工作，而且表现良好，我感到很欣慰。”
如今的谢佩宸已能完成不少日常事务，例如换衣服和做一些简单家务。虽然有时仍需要母亲协助，但陈丽丝希望未来能逐步培养她更独立地完成这些事情。
“只要看到她身体健康，对我来说就是最大的祝福。”
完整报道，请翻阅2026年3月15日的《新明日报》。
