本地3万5000多名热心公众齐献爱心,通过10天众筹,成功为患罕见肌肉萎缩症的五个月大女婴小希(Ginny),筹得近245万元的医药费。在与院方协调下,女婴预计在数周内开始接受治疗。

小希的父母星期天(3月22日)告诉《联合早报》,宝宝目前的状况算稳定。他们已和医院安排下一步的体检,院方也在和制药公司接洽,将药物送来我国。据悉药物存放期很短,本地并没有库存。若一切顺利,小希将在4月初至月中期间开始接受治疗。

柯妈妈说:“我们接下来将尽力让宝宝在治疗前保持最佳的健康状况,每天在家继续帮她做物理治疗,如伸展和按摩,帮她放松身体。”

小希因患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA),天生缺少SMN1基因,导致肌肉逐渐失去力量,无法正常抬头和坐立,也会逐渐失去吞咽食物和呼吸的能力。

虽然这种本地每年约出现一两起病例的稀有基因疾病,目前已有特效药Zolgensma可治,但由于药物治疗费用高达240万元,仍不在政府津贴范围内。因此,她的父母亟需筹集天价医药费,以尽快改善宝宝的情况,免于恶化。

延伸阅读

新手爸妈为患罕见病女宝宝 急筹244万元医药费
新手爸妈为患罕见病女宝宝 急筹244万元医药费
SG60带动公益 去年捐款突破1亿元
SG60带动公益 去年捐款突破1亿元

自3月12日,这对新手父母开始通过网络筹款平台“希望之光”(Ray of Hope Initiative)发起众筹。截至21日(星期六)晚上10时,他们已成功筹逾244万元,超越原定目标的239万7300元。

两人星期六晚上也在平台感谢捐款者慷慨解囊,并承诺在社媒IG上继续分享小希的进展。

柯爸爸受访时说,起初并没料到会在短时间内筹集所需的医药费。“我们想要感谢社群展现的所有善意,传统媒体和社媒合力帮我们传播,让我们在10天内就筹到这笔款项。”

柯妈妈也说:“我们也知道要筹款达成我们的目标,其实非常困难,几乎可以说是一个奇迹,但在公众的支持下,我们还是做到了。尤其很多都是我们素未谋面的陌生人。”

共有3万5500多名公众参与平台众筹,即使筹款活动已在星期六晚上达标,星期天仍有不少人继续捐款,以示支持。许多仁人善翁也纷纷留言,为小希和柯家爸妈加油打气,祝福她早日痊愈。捐款者中既有80多岁的老夫妇,也包含5岁和7岁稚龄小姐妹的心意,甚至有公众多次捐款并为她祈祷。

夫妻俩对于公众通过平台和社媒发来的支持和鼓励非常动容。柯爸爸说:“有些为人父母的告诉我们,他们的孩子也曾经历过非常艰难的情况,给了我们很多温暖的话语和支持,鼓励我们坚持下去,去相信事情会好转、能筹到钱。我觉得这些真的非常重要,能帮我们继续前行。”