血友病是血液无法正常凝固的罕见疾病，本地大约有280名患者，固定医药费加上额外费用对其中一些人构成沉重负担，所承受的心理压力也很大。
这是本地首次针对血友病患与看护者的生活状况进行调查后的发现。新加坡血友病协会（the Haemophilia Society of Singapore）配合世界血友病日（4月17日），于星期四（9日）公布调查报告，希望社会大众对这些病患和家人的处境有进一步了解，给予他们更多支持。
调查由协会委托本地调研机构Blackbox Research进行，并得到瑞士制药企业罗氏（Roche）的支持。研究团队在去年9月至11月间，对12名血友病患和四名看护者进行面对面的深度访谈，并且对另外33名病患和看护者进行网络问卷调查，最后结合两者加以分析。
网络调查对象包括17名病患和16名患者家长， 由家长代孩子受访。
血友病协会成立于1985年，协会主席胡记荣（50岁）说：“在过去相当长一段时间里，我们理所当然地将工作重点放在提高存活率、解决出血问题和提供治疗上。随着治疗效果不断提升，我们现在可以把目光放得更远——不只是关注患者的治疗，而是也了解他们的生活状况。”
血友病是由于缺乏正常水平的凝血因子而导致出血症状。凝血因子是血液中帮助控制出血的蛋白质，血友病按不同的凝血因子分为A和B两种类型，但大都由相关遗传基因突变引起；目前的主要疗法是通过定期静脉输注来补充缺失的凝血因子，一般由病患自行完成。
19岁的血友病患者苏莱曼（Irfan Sulaiman）一边在淡马锡理工学院航空航天电子专业学习，一边在樟宜机场兼职，每星期自行完成两次静脉输注。
他告诉《联合早报》记者：“我的一个最大挑战，就是每次输注都要花时间找到可以扎针的静脉，有时候要连续尝试三次才能找到。”
上述调查报告显示，尽管大部分受访病患定期接受静脉输注治疗，但平均每人每年仍出血六次。频繁进行静脉输注以及因病而日常行动受限等因素，让33名问卷受访者中的11名病患和家长产生心理健康问题。他们有的对参加活动兴味索然，有的经常失眠。
经济压力是病患和家属面对另一个大挑战。据报告，每名患者获补助前的医药费约为每年6000元，平均每人还得承担7004元的额外开销，用于就医、咨询、交通，以及日常护理等方面。
43岁的高姓房地产经纪的儿子罹患血友病。这名母亲受访时说，孩子4岁时曾因严重便血，去医院做了肠胃镜等一系列检查，折腾了10来天。如今，孩子已上小五，但她仍然放心不下。
“平时工作的时候，最担心接到学校老师的电话……那样的来电一般意味着，孩子可能在学校跌倒或者发生了什么意外。”
