通过众筹方式筹得244万元医疗费的罕见病女婴小希,已在星期三(4月8日)完成了“救命”注射治疗。

小希(Ginny)的父母星期四(9日)在社交媒体透露这项好消息,并通过照片和视频分享了小希注射这天价救命药Zolgensma的过程。

“感谢所有善良的人们让我能够实现这一切。我希望从今以后能好起来,不让大家失望。”

小希因患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA),天生缺少SMN1基因,导致肌肉逐渐失去力量,无法正常抬头和坐立,也会逐渐失去吞咽食物和呼吸的能力。

虽然这种本地每年约出现一两起病例的稀有基因疾病,目前已有特效药Zolgensma可治,但由于药物治疗费用高达240万元,不在政府津贴范围内。因此,她的父母急需筹集医药费,以尽快改善宝宝的情况,免于恶化。

上个月,3万5000多名热心公众齐献爱心,通过10天众筹,成功为小希筹得近245万元的医药费。