27岁的黄卿洲是个阳光青年，然而，这个爽朗的工程师每踏出一步都得小心翼翼，因为他是一名重型甲型血友病患者。由于体内缺乏凝血因子，任何一个磕碰或长时间行走，都可能对血友病患者带来严重后果。
在黄卿洲九个月大、还在蹒跚爬行时，父母发现他身上总会出现莫名的瘀伤，求医后确诊为凝血因子水平低于1%，属于重型血友病。
父母起初深陷焦虑，在医生和新加坡血友病协会（HSS）的引导下，他们学会了如何照顾这个不一般的孩子。
在黄卿洲11岁那年，他学会了自己注射凝血因子。他说：“可以独立的那一刻，让我有了不依赖父母或医护人员也能掌控健康的信心。”
人们一般上对血友病有所误解，认为患者像“玻璃人”，必须保持静止不动。在办公室里工作的黄卿洲说，虽然他无法从事体力活，但只要管理得当，生活还是可以精彩。
由于无法做剧烈运动，他从小爱上钢琴。心灵随着手指在黑白琴键上放飞跳跃，成了他无需担心出血的自我表达途径。目前，他正在进修钢琴演奏文凭。
然而，挑战依然无处不在。无论是独自旅行还是参加社交聚会，他都必须精准规划需携带的药物、计算给药时间、评估是否会遇到较长的楼层阶梯或需要长距离步行。
他说：“这种‘幕后’的调整是别人看不见的，连日常规划也要根据用药周期来安排，比如在需要长途步行的日子提前用药。”
医药费的负担曾是压在黄家头上的一座大山。幸好，近年随着对血友病的社会认知提升和政策优化，政府和血友病协会提供的补贴大大减轻了血友病患者的负担。黄卿洲的治费比过去降低了约90%，目前每年的常规药费约1500元至2000元。
但他明白，这仅是预防性治疗的开销，一旦发生不可控的突发性出血，他得面对高昂的急诊和住院费用。
黄卿洲希望，通过分享自己的经历能让更多人了解血友病群体面对了什么。他也希望，医学不断进步，有朝一日会出现可取代静脉注射的口服药，让他和所有血友病人可以更轻松地生活。
