26岁的销售顾问方莹慧,4岁起便与湿疹展开“长期抗战”。两年前,她的病情极度恶化,全身长满皮疹、渗液脱皮,甚至被迫停职一年。

面对漫长且昂贵的用药历程,她期盼湿疹能早日纳入慢性疾病管理计划,允许患者动用保健储蓄,以减轻治疗严重湿疹过程中累积的财务重担。

方莹慧接受《联合早报》访问时说,在长达20年的时间里主要依赖类固醇缓解病情,但类固醇效果并不显著,病情反而在2024年彻底失控,引发了严重的戒断反应。

“我整夜失眠、吃不下饭,无法走路,全身脱皮、渗出液体,甚至散发异味,基本上丧失了自理能力,也完全无法工作。”

那一年里,方莹慧一度尝试中医治疗,每月自费开销超过3000元,经济压力让她透不过气来。

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临床指南出台后 湿疹有望明年纳入慢性疾病管理计划 
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慢性疾病患者可用更多保健储蓄支付医药费
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方莹慧在2024年时,因长期使用类固醇引发了严重的戒断反应,也导致整个人变了样,身心受到很大影响。(受访者提供)
方莹慧在2024年时,因长期使用类固醇引发了严重的戒断反应,也导致整个人变了样,身心受到很大影响。(受访者提供)

为了持续控制病情,方莹慧过去两年先后尝试各类进阶药物,如环孢素(cyclosporine)、甲氨蝶呤(methotrexate),以及今年2月刚开始使用的新型靶向药希必可(cibinqo)。

她说:“环孢素见效快但副作用强,但它的用量在本地受限,最多只能连续服用一年。之后的甲氨蝶呤对我起效很慢,直到最近用了希必可,但是在没有津贴的情况下,每个月的药费高达700多元。”

所幸,她之后申请了药物援助基金(Medication Assistance Fund),希必可的每月药费已减至百多元。

方莹慧曾考虑尝试副作用更小的生物制剂(biologics)如达必妥(Dupixent),但每注射一针的费用就要上千元,只好却步。

当看到湿疹有望纳入慢性疾病管理计划的新闻时,方莹慧第一时间与家人分享。她说,尽管湿疹不如癌症致命,但患者受到的长期折磨,同样令人感到沮丧。

“接下来我们能使用保健储蓄支付部分医药费是很大的一个帮助,但我也希望政府能引进更多新药,让严重湿疹患者有更多治疗选择。”