本地4万3000多名热心公众共同献爱心，为患罕见肌肉萎缩症的十个月大男婴法兹克（Faziq），筹得近245万元的医药费。家人日前透露，法兹克已开始接受治疗。
十个月大男婴法兹克患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA），天生缺少SMN1基因，导致肌肉逐渐失去力量。患者不仅无法正常抬头和坐立，还会逐渐失去吞咽食物和呼吸的能力。
治疗SMA的药物名为Zolgensma，这款被称为“全球最贵”的药物要价高达约240万元，目前不在罕见疾病基金的援助范围内。
法兹克的父母诺哈兹卡（Norhaziqah）和拉曼（Rahman）于2026年1月5日，通过网络筹款平台“希望之光”（Ray of Hope Initiative）发起众筹，希望尽快为法兹克筹措医药费。
法兹克的故事触动不少陌生人的心弦。“希望之光”平台汇聚4万3324名公众的爱心，于2026年3月27日筹齐所需医药费。
法兹克的家人星期五（4月24日）在社媒平台Instagram发文感谢公众，并向关注法兹克病情的公众分享好消息：法兹克日前已经顺利接受了Zolgensma基因治疗。法兹克之后仍需定期复诊、服用药物和进行血液检查，以确保各项指标保持稳定。
“我们目前正专注于他的康复和密切观察……接下来，我们会继续让他在家中安心休养，陪伴他一步步开启人生新阶段。”
法兹克非家中第一个病童 二儿子因SMA病逝
法兹克并非家中第一个被确诊SMA的孩子。根据法兹克的父母发布在“希望之光”的留言，夫妇的二儿子法里斯（Faris）在2017年确诊SMA；然而，特效药Zolgensma当时尚未面世。
因缺乏有效的治疗方案，法里斯在2022年6月24日不幸离世，年仅5岁。
由于法里斯是因患SMA离世，诺哈兹卡2025年怀上小儿子时，医生便建议她进行精密检测。检测结果显示，法兹克同样患有脊髓性肌肉萎缩症。
即便如此，法兹克的父母仍抱有希望。他尚未出现SMA症状，也正是接受Zolgensma基因治疗的最佳窗口。“尽早接受Zolgensma治疗效果最佳，法兹克仍有机会。”
诺哈兹卡和拉曼在筹齐医药费后，在“希望之光”更新消息。“240万元不仅是一个数字，也是由大家的善意、祈祷和慷慨所成就的奇迹。正因为有你们，法兹克如今才有机会接受治疗，并展望更光明的未来。”
