“幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。”
19世纪俄国大文豪托尔斯泰在其著名的长篇小说《安娜·卡列尼娜》开篇的第一句,跟同世纪的英国文豪狄更斯《双城记》开头一段“那是最美好的时代,那是最糟糕的时代……”一样常被人引用。
说新加坡是个成功国家,在国际上没有人敢否认,但说到新加坡人的“幸福感”,常有点争议性,因为幸福感是一种感觉,一种体验,即使新加坡人大体上生活富足,中下层的生活福利也受到政府的照顾,仍有人对这里的幸福感不满足。
那些物质生活幸福感满分仍旧欲求不满的人,不妨把眼光投向平时不大受人注意的角落,对人生的幸福定义当有不同的体会。
一名68岁的母亲梁爱丽的朴素希望是:愿患自闭症的儿子能比自己先走一步。
这样她就能照顾他到最后,不必牵挂他在世上无依无靠。她的这个心愿听来很残忍。
这是一个慈母的无奈与心酸。
她的独子39岁,3岁时确诊患自闭症。
对梁爱丽来说,最难熬的是儿子还没成年的时候。孩子转到特殊教育中心上学,因为对声音敏感,听到大声喧哗就会打人,结果被校车拒载。她只好每天陪儿子乘搭公共巴士,来回两个多小时。
几十年来,她把大部分心思放到儿子身上,儿子19岁时转到圣安德烈自闭症中心学习,渐渐地自理洗澡、上厕所等,这才大大减轻她的负担,她也逐渐可以有自己的生活,近年还在家中做起美发小生意。
梁爱丽的不幸故事可以追溯到更远的小时候,她为了扶持弟弟而辍学,很早就学会照顾家人、不抱怨、主动扛起责任。
后来丈夫患肝癌,她一边照顾丈夫一边照顾儿子,分身乏术。2002年,丈夫过世。一次又一次的打击都没有击倒她。
从她身上,我们看到不幸的遭遇总是追随着她。直到自己老了,又担心她若离开人世,自闭儿谁来照顾,最坏也是最好的打算就是能让她陪着孩子走到不幸人生的终点,她才能放心地告别。
另一名希望孩子比自己先走的母亲是58岁的王丽云,在《联合早报》电子版的视频中,看到她的访谈,她自称乐观,亲力亲为照顾已经23岁,患巨脑回畸形(pachygyria)的女儿蔡昕娟。
女儿在出生9个月时确诊,病症影响了她的行动力和自理能力。妈妈从此凡事照料女儿,施予无限的爱,不让女儿与社会脱节。
王丽云本身也曾经眼部中风,视力模糊,但女儿在她眼中始终是她关注的焦点。
5月24日她带上女儿一起参加新加坡罕见疾病协会在新加坡理工大学榜鹅校区举行的大型公益活动,活动主题是“承载希望”。顾名思义,这项活动是让不幸人士参与社会,接触人群,也让社会看到他们的存在。超过千人参加了义走和义跑,其中包括40多位罕见疾病患者的家庭。
上述两名伟大女性照顾患病的孩子无怨无悔,但我们都能体会到她们潜藏内心的恐惧:万一她们走了怎么办,谁来为她们接班,谁能继续给她们的孩子无私的爱?
新加坡这个幸福社会存在不幸的角落,我们不能视而不见。
我们的幸福社会,需要更多富同情心与同理心的人,主动为不幸群体伸出援手。
13年前,赵宝珠的哥哥确诊脑部萎缩,住进疗养院,隔年6月去世。
72岁的退休者赵宝珠目睹哥哥的经历后,开始思考人生的意义,希望在病患生病时陪伴他们,让他们过得更开心。
她受访时说,自己曾在广告公司工作,后来成为家庭主妇。哥哥生病后,她上网寻找义工机会,先后加入光明社区医院、宏茂桥太和观医院、欧南社区医院,以及临终慈怀机构托福园担任义工。
目前,她除了周末和公定假日,每周只要有空就会去当义工。
赵宝珠陪伴病患玩拉密牌、宾果、打麻将,鼓励他们参加卡拉OK等活动,每月还协助组织欧南社区医院的理发服务。
我们的社会若有更多的赵宝珠,增添社会的温情,也就能提高整体社会的幸福感。
此外,政府应该给独力照顾罕见病患家人的看护者更多更实际的协助,让他们能在不必分心和没有后顾之忧的情况下,陪伴不幸的家人。
