15年前开始独自参与多项义跑,为多发性硬化症患者发声,到两年前成立公益组织,丘晓恩(48岁)希望让其他患者明白,自己并非“孤军奋战”。

丘晓恩对于接受媒体访问并不陌生,她的故事让她的曝光率比其他病患更高,但她并不享受媒体的关注,更希望人们能把目光放在同样在努力的其他病患身上。

然而,并非所有病患都愿意上镜,因为社会对多发性硬化症患者仍存在刻板印象,有些人甚至不敢告诉身边的亲朋好友自己患上这种疾病。

多发性硬化症是一种慢性的自身免疫性疾病,会导致大脑和脊髓的神经受损。虽然目前无法完全治愈,但通过科学的治疗和药物控制,大多患者的病情可以保持稳定,寿命也基本不受影响。

由于病情复杂,每名患者表现出的症状都有所不同,有些症状甚至对他人而言是看不见的,如极度疲劳、疼痛和脑雾,导致人们误以为患者是懒惰、装病或缺乏动力。

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丘晓恩说,她和一些患者一起成立新加坡多发性硬化症互助会(Multiple Sclerosis Society Singapore),最主要的目标就是让患者知道,他们并非“孤军奋战”。

如今,互助会已有超过70名成员,新加坡预计有两三百名患者,她希望更多患者能够加入。

丘晓恩:积极生活比“惨”更有新闻价值

要获得政府及公众的关注并不容易。除了人数较少之外,他们也不希望“卖惨”。

“很多媒体不喜欢访问我们,因为他们觉得我们太‘正常’了。我们有工作、有家庭。我们努力积极地生活,却有人说我们没有‘亮点’,不够‘惨’,没人会同情你。”

但丘晓恩认为,积极生活比“惨”更有新闻价值。

她说,互助会上个月在世界多发性硬化症日(5月30日)举办活动,希望让更多人认识并了解多发性硬化症,却未能获得媒体太多的关注。

活动上,一名坐轮椅的大叔刚出院两天就来参加。他并非为了博取同情或关注,仅仅是想让他同样患病的女儿知道,他们能像正常人一样生活。