18岁儿子年幼时确诊患有罕见疾病，潘伟盛每三个月总有几天得带儿子来回医院看不同专科医生。他认为，医疗机构可更好地协调复诊和护理安排，减轻看护者的不便和开销。
育有两名自闭症女儿的家长陈福进则希望，女儿未来能在邻里就近工作，独立生活。
去年12月成立的残障者及家庭定心与保障工作小组（Taskforce on Assurance for Families with Persons with Disabilities），正在探讨加强对残障者与家庭的支持，包括提升基层护理在内的医疗服务支援，以及检讨残障服务费用，确保家庭可负担。
这个跨政府部门工作组早前指出，将从就业、社区生活，以及确保家庭可负担服务这三方面，着手检讨工作。为收集意见，工作组已展开31场交流活动，向社会服务机构、残障者、看护者与雇主等了解现状后，将在今年公布建议报告。
潘伟盛（52岁）和陈福进（50岁，项目与支援服务部主管）是其中两名参加交流会的家长。
领导残障者及家庭定心与保障工作小组的内政部兼社会及家庭发展部政务部长吴培铭，星期五（7月10日）在一场交流会结束后感谢各方分享的宝贵意见。他说，工作组将整理并探讨各项建议，在接下来几个月公布建议报告。
小组成员包括：保健卫生部兼数码发展及新闻部政务部长拉哈尤·玛赞、律政部兼社会及家庭发展部高级政务次长蔡瑞隆、财政部兼人力部高级政务次长黄伟中，以及国家发展部兼教育部高级政务次长赛义德哈伦。
吴培铭说：“看护者担心自己年纪越来越大，家人在未来的日子里，无法继续获得照顾。他们希望残障者能够获得更完善的医疗照顾，并且得到社区的支持。他们也希望，不论是日间活动中心，庇护职场或残障者之家，政府可提供更多的经济援助，减轻他们的负担。”
他指出，许多雇主愿意聘请残障者，但希望获得更多支持，帮助员工在工作岗位发挥所长。
一些雇主在其中一场交流会上建议，政府提供更长期且可持续的津贴来支持他们聘用残障员工；一些也反映企业面对的成本压力，例如：渐进式薪金模式（Progressive Wage Model）规定员工须赚取一定薪资和符合培训要求，虽然雇主可申请为残障员工免除要求，但手续繁琐。
新加坡罕见疾病协会执行总监潘伟盛育有三名子女，老二潘文杰患有肾上腺脑白质失养症（Adrenoleukodystrophy），无法自理。为维持健康，儿子得服用13种药，也须经常到医院复诊。
跨专科复诊奔波耗时 看护者盼院方加强协调
潘伟盛接受《联合早报》访问时说：“看诊日期无法安排在同一天，我们每次去医院，都是到不同部门看医生。对于医疗情况复杂的病人，如果院方能更好地协调看诊，就能方便看护者，减轻他们的负担，尤其是那些没拥车的家庭，他们来回的交通安排，也是一笔不小的开销。”
他也希望，当局规划社区设施时可考虑包容设计，融入适合特需孩子使用的游乐场，让他们可以与其他孩子互动。
陈福进的女儿分别17岁和15岁，就读特殊教育学校。他期待，各社区打造一个完善的生态环境，支持特需者在邻里生活和工作。他们可在居住的邻里当清洁工，或在小贩中心和商店工作，基层领袖或义工也可帮忙照应。
他说：“我不介意孩子从事这些工作，重要的是，她们能在熟悉的环境自食其力，不成为社会的负担。”
苏裕惠（24岁）因莫奎欧氏症（Morquio’s syndrome），四肢发展受影响，比一般人矮小。她12岁开始以轮椅代步，听力之后也受影响。不想被贴上受惠者的标签，她尽量不找社会服务机构帮忙，从理工学院毕业后，自己经数次尝试后，找到目前在一家小公司当行政助理的工作。
她希望，人们不要对残障者有先入为主的想法，认定他们什么都办不到。她说：“如果有机会，我也想在能力所及内支持其他特需学生，与他们分享经验，希望他们不必经历我曾遇到的问题。”
