目前才八个月大的黄莉茵出生一个多月便接受了心脏手术,术后一直住在儿童重症监护病房,身上插满各种管子与仪器线路。
小莉茵出生后确诊患有左冠状动脉起源异常(Anomalous left coronary artery from the pulmonary artery,简称ALPACA),这是一种较罕见的心脏疾病。她的父亲黄保鸿(35岁,软件工程师)说,女儿刚做完手术时身体冰冷、面色苍白,一度需接上体外膜肺氧合系统(ECMO,俗称“人工心肺”)维持生命。手术和感染影响发育,她的体重因此明显下降。
莉茵乖巧地配合治疗,几乎不哭不闹,但父母看在眼里,疼在心里。黄保鸿说:“这让人既安慰又伤心……因为喉咙得插管,我们已经几个月没听到她的哭声了。”
竹脚妇幼医院重症监护病房团队实行的康复计划,让黄保鸿夫妇得到了宽慰。医院的安排让小莉茵能及早在物理治疗师与医护人员的协助下,定期进行坐立、趴姿抬头和其他细微动作的活动,让孩子不必一直卧床,可以动起来。
如今,小莉茵的发育进展不再滞后,父母也可在医护团队的指导下,全程陪伴孩子进行日常活动,亲眼见证她一步步增强体力,学会抓握、抬头和坐起来。
每年收治约600至700名儿童重症病患
竹脚妇幼医院儿童重症监护病房每年收治约600名至700名病患,从新生儿至18岁青少年都有,有些孩子会在这里住上一年之久。
传统治疗倾向让病情危重的儿童持续处于镇静与卧床状态,等到转入普通病房才展开复健。然而,这容易导致肌肉严重萎缩与虚弱,不仅会延长康复期,有些病童出院后甚至常因无法站立而极易跌倒,也会增加出现谵妄(delirium)与感染等并发症的风险。
为此,竹脚医院的重症监护病房于2021年推行康复计划,颠覆传统做法,在确保安全的前提下鼓励病童尽早“动起来”。这不仅可以减少对镇静药物的依赖,更能增强肌力、改善肺功能,从而缩短住院时间。
竹脚妇幼医院儿童重症科主任兼资深顾问林健文医生说,病童平均在入院约1.5天后便能按身体状态,循序渐进地开始活动,个别情况稳定的病童甚至在入院数小时后便可以开始活动。
医疗团队会根据各病童的身体状况和恢复进度,安排强度不同的活动,从简单的床上运动、坐起、站立,逐步过渡到行走。
家属的角色也从过去不敢轻易触碰病童,转为在医护人员指导下全面参与照护。这不仅使孩子得到更多关爱照护,也减轻了父母的无助感和焦虑。
从2021年至2024年,接受呼吸辅助的患儿中,能够及早开始活动的占比从44%增至60%;家属参与照护患儿活动的比率,也从不到一半增至约八成。
一度依靠“人工心肺” 12岁女童病房内练站立迈步
12岁的符淑芳患地中海贫血症,两年前接受了骨髓移植。今年1月,她因严重急性呼吸窘迫综合征而入住重症监护病房,期间需用“人工心肺”维持生命长达一个月。
即便她依靠“人工心肺”,医疗团队仍协助她在床上拉伸,并逐步支撑她坐在床沿活动。她脱离“人工心肺”后,医护人员进一步协助她做床边站立训练,慢慢再让她在病房中练习迈步。
符淑芳如今已恢复体能,正常生活。她回忆卧床时,最难忘的是医护人员引导她在床上锻炼。“护士姐姐们放音乐教我跳舞,还和我一起跳。”
帮助病童及早活动,除了可帮助他们恢复体能,还有助于降低谵妄风险,从而避免引发认知障碍、情绪抑郁、焦虑及创伤后应激等长期影响。
在重症监护病房里,六成病童曾出现谵妄症状。由于年幼患儿大多无法准确表达自身不适,导致病症极易被忽视,因此儿童病房的护士须每隔八小时对病人做一次筛查。
