“大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得,时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷,却无法呼喊表达,比植物人还要残酷,连呼吸都成为一种奢望。”

2026年元旦,患有肌萎缩侧索硬化症(也称渐冻症)的蔡磊致病友的一封公开信,在中国互联网上激起千层浪。他自曝疾病已经进入终末期,家人不知道哪天就会失去他,令不少网民唏嘘。

中央财经大学毕业的蔡磊曾是京东集团的财务副总裁,任内推动中国商务领域电子发票落地,是商场风云人物。岂料2019年,年仅41岁的他确诊渐冻症。