60岁的陈宏金当了10年私召车司机，过去经常日夜颠倒，通宵开车。三年前，他突然发现自己走路容易气喘、异常疲累，胃口也越来越差，体重更从80公斤掉到50公斤。
家庭医生检查后发现他的心脏有异常，转介他到专科求诊。陈宏金后来在新加坡国家心脏中心确诊患上“转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病”（Transthyretin amyloid cardiomyopathy）。
这种罕见的心脏疾病名字中虽有“淀粉”，其实和食物中的淀粉无关。简单来说，人体内的一些蛋白质出现异常后，逐渐堆积在心脏，使心肌变厚、变硬，影响心脏正常运作。
这类疾病较常见于年长者，气喘、疲累等症状却和其他心脏疾病相似，不容易及早发现，因此准确诊断尤其重要。
为加强这类疾病的诊治，国家心脏中心星期三（9月16日）宣布启动“心脏淀粉样变性计划”（Cardiac Amyloidosis Programme），汇集20多名来自不同领域的专业人员，为病患提供从诊断、治疗到康复的完整照护。
疾病不只影响心脏 跨专科共同诊治
团队成员来自心肌病、心脏成像、心脏遗传学、药剂、物理治疗和医疗社会服务等领域，也包括国立脑神经医学院和新加坡中央医院血液科的专家。
这是因为心脏淀粉样变性有不同类型，影响的也不只是心脏。陈宏金患上的类型大多由年龄和遗传等因素引起；另一类则与血液疾病有关。两者都可能影响神经，使病患出现手脚发麻等症状。
计划负责人、国家心脏中心心内科高级顾问医生顾春缘助理教授说：“这类心脏疾病的表现一般不明显，一些看似不相关的症状，可能让患者向不同医生求诊。”
她说，新计划将加强不同专科、领域之间的沟通，让病人更快获得诊断和适当治疗。
患者六年内从10多人增至逾百人
国家心脏中心目前有100多名心脏淀粉样变性疾病患者，2020年以前则只有10多人。虽然相较中心每年约1万名住院病患，人数仍少，但顾春缘指出，随着人口老龄化，患者可能继续增加。
根据《欧洲心力衰竭期刊》（European Journal of Heart Failure）2022年刊登的一篇文献，全球每1万人中，心脏淀粉样变性疾病患者不到五人。
顾春缘说，治疗这类疾病的口服药Tafamidis和注射药Vutrisiran，目前已纳入政府药物援助基金（Medication Assistance Fund），符合条件的患者可在政府医院获得津贴。
陈宏金：患病后告别通宵开车
经过两年多的治疗后，陈宏金的体重如今已恢复到70多公斤，胃口也基本恢复正常。不过，患病也让他改变工作习惯。
“得病前，我基本从下午5时工作到第二天清晨6时。现在我不再开通宵车了，一般从上午7时开到下午4时收工。”
